И мы… счастливы?

Рецепты счастья от матери ребенка-инвалида

— Таких детей, как наши, с проблемами в развитии, многие родители скрывают, — говорит Наталья Евтеева, руководитель общественной организации «Реальная помощь». — Вот, я знаю, есть у нас в Хабаровске один достаточно высокопоставленный чиновник, у которого такой ребенок. Но он даже не идет с нами на контакт, предпочитая не афишировать этот факт. А представляете, сколько бы он уже мог для нас сделать, как бы мог помочь в нашем деле?..

Первые дети

В ПЯТЬ лет среднему сыну Натальи поставили диагноз «аутизм». Неразвитая диагностика этого заболевания по стране вообще, и в Хабаровске в частности, привела к тому, что время, когда Влада можно было попытаться научить говорить, оказалось упущено.

Справившись с отчаянием и осознав, что ее сын никогда не будет таким, как все, что погруженность в себя, отстраненность от мира, будут его обычным состоянием, Наталья нашла товарищей по несчастью, таких же родителей детей-инвалидов. Детей, которые получили аутизм в качестве вторичного заболевания к родовым травмам, ДЦП, олигофрении и т. д. Вместе они решили добиваться обучения своих детей с целью адаптации их к обычной жизни.

Не смотря на то, что никаких специальных программ для детей с аутизмом просто не было.
До нас такими детьми никто не занимался. Родители либо сдавали их в интернаты, либо те жили дома в качестве чуть ли не домашних животных. Они считались полностью необучаемыми. Наши дети стали первыми в крае, с кем стали заниматься педагоги, кто вышел за пределы четырех стен своей квартиры.
Тогда они добились выделения им помещения в детском саду №77. Естественно, помещение было в аварийном состоянии — без отопления, без канализации, без электричества.

—Но мы нашли спонсоров, 50 тысяч выделил детсад, и наши дети вскоре занимались в двух специальных группах.

А уже через год Наталье пришлось начать все заново: ее сын был самым старшим из тех детей, и ему первому пришлось уйти из детсада. Обращаясь во все министерства и ведомства в попытках добиться дальнейшей возможности обучения для своего сына, Наталья получила лишь ярлык сумасшедшей: «и сын больной, и сама не в себе».

Помощь пришла из Москвы. По просьбе Натальи, в Хабаровск приехал председатель столичной организации «Добро», помогающей детям-аутистам, Сергей Морозов и провел семинар для родителей и заинтересованных специалистов. А в сентябре 2004 года в школе-интернате №31 уже открылся экспериментальный класс для пяти детей.

—Школа тогда была в ужасном состоянии, и она пошла нам навстречу в немалой степени из-за денег: мы выиграли грант на 10000 долларов, которые пошли в том числе на ремонт помещений.

Сейчас учебников уже 40. Но те несколько классов, в которых они занимаются, и сейчас, спустя более трех лет, имеют статус экспериментальных.

Школа

МЫ с Натальей поднимаемся по лестничным пролетам школы, входим в «их» коридор. Из класса прямо на нас вылетает ее сын Влад, тянущий за руку свою молоденькую учительницу Светлану Борисовну. Та со смехом пролетает мимо нас, на ходу здороваясь.

У Светланы Борисовны горящие глаза, и эти необычные дети ее, судя по всему, совершенно не нервируют. И откуда только берутся вот такие учительницы в наше время?..

— Раньше я преподавала музыку и рисование детям с небольшими проблемами, а здесь уже четвертый год. Не тяжело ли? Бывает: на шестерых ребят — я и воспитатель, и порой еле справляемся. Но мне нравится. Сейчас учеников уже 40. Но те несколько классов, в которых с ними работать, интересно, видишь результат своей работы: как они меняются, как легче с ними родителям.

Родители — отдельная тема для удивлений. Они радостные! Боюсь, что далеко не все родители обычных детей, забирая их из детсада и школы, так позитивно настроены.

Мариам 12 лет, и у нее довольно тяжелая форма аутизма, она не говорит. Пока на нее никто не обращает внимания, она сидит и рассматривает свою ладонь, вывернув ее пальцами к себе.

— Но это не значит, что она ничего не слышит и ничего не понимает, — говорит Наталья. — Мариам, иди-ка сюда!

Девочка подходит и послушно дает Наталье свою руку. И пока мы разговариваем, она стоит и, что совершенно очевидно, переживает нахождение рядом с другими людьми: то ли стесняясь, то ли просто волнуясь.

-Мариам, смотри, кто пришел!

Увидев отца, девочка тут же идет одеваться, и пока мы с ним разговариваем, стоит рядом уже в куртке, всем видом торопя его.

-Я заметила, — говорит Наталья, — что они все хоть и любят школу, но как только шесть вечера, торопятся домой. В них словно заложена определенная программа, во всем должен быть порядок. Это особенность таких детей, людей.
Потом приходит бабушка Славы, которую и бабушкой — то называть неловко, совсем молодая женщина. Она тоже улыбается. Хотя знает, что ее внук, который даже не аутист, у него просто были осложнения после менингита, хоть и говорит, но никогда не сможет жить как все.

-Как мы справлялись с реакцией окружающих на нашего ребенка? Мы купили свой дом. Его мама получила специальное образование.

У молодой бабушки совершенно нет снисходительных интонаций в общении с внуком. Она разговаривает с ним, как с обычным подростком: «Ну, будь серьезней, Слава! Сними кепку, тебя же фотографируют.

-В школе наши дети с утра до шести часов вечера. Представляете, как это облегчает жизнь их близким! Ведь раньше всегда кто-то должен был находиться с ними дома, а теперь семья может вести обычный образ жизни! — говорит Наталья. – Жаль только, что не все родители знают, что есть такая возможность.

Имею право!

Удивительный факт : масса здоровых, не имеющих серьезных проблем, людей в обиде на государство — мол, не помогает нам, бедным. А Наталья, которой буквально приходится пробивать стены, считает, что оно, наше государство, совершенно правовое.

-А если бы оно не было правовым, разве я бы добилась чего- нибудь? Я поняла важную вещь: наши права, они есть, они предусмотрены законом, просто раз мы сидим и ждем, когда нам преподнесут их на блюдечке, то ничего не получим. А если что- то делать, пытаться получить положенное по закону, то все становится реальным.

Сейчас у Натальи и ее организации „Реальная помощь“ два проекта. Первый — художественные мастерские для детей.

-Сейчас они рисуют с профессиональным преподавателем, дальше мы будем работать в направлении получения ими каких-то трудовых навыков. В идеале, думаю, родителям надо объединиться и организовать в будущем какое-то небольшое производство, где они могли бы работать. За границей это очень распространено.

Второй проект Натальи касается разработки краевой программы „Дети-инвалиды“.

-В конце прошлого года мы обратились с просьбой оказать содействие в ее создании к губернатору Виктору Ишаеву. В ответ получили факсограмму под грифом „особый контроль“. В ней руководителям министерств и комитетов социальной сферы по поручению губернатора сообщалось о разработке проекта программы „Дети-инвалиды Хабаровского края“. Как мы все вдохновились! Мы стали работать со специалистами из министерств образования и соцзащиты, и было очень приятно, что мы, наконец, встретили понимание, нам помогали. В мае мы отправили наши предложения по программе в краевое правительство, где документ окончательно скорректировал и. В итоге получился проект программы „Дети-инвалиды Хабаровского края на 2009–2011 гг.“.

Сумма затрат получилась довольно серьезная — 138,7 млн рублей. В результате, документ завис в краевом Минфине.

— Там нам сказали, что из-за отсутствия средств проект отложен на 2010 год!

И организация „Реальная помощь“ от лица родителей решила еще раз обратиться за поддержкой к губернатору:

„Мы очень благодарны Вам за заботу о нас. Но для детей-инвалидов с отклонениями в психическом развитии каждый год отсрочки в адекватной помощи имеет огромное значение! Все наши семьи с большой надеждой ждут 2009 год“!

Наталья рассказывает, как ездила в Америку, общалась с людьми, которые занимаются поддержкой людей с отклонениями в развитии, бывала в центрах для них.

-Там они есть в каждом районе! Там эти люди могут жить, а не существовать. Посмотрев на это все, я впала в отчаяние: у нас такое невозможно! Но, увидев мое состояние, ко мне подошел один человек и сказал: не расстраивайтесь, поверьте, еще 16 лет назад всего этого в Америке не было, это все сделано благодаря родителям этих детей!

Наталья поверила. И я удивляюсь, насколько она сейчас позитивна, несмотря на ситуацию с сыном.

—Я действительно счастлива! И мой сын счастлив, ему хорошо, он ведь не знал другой жизни. Знаете, многие матери мне уже сейчас по-хорошему завидуют. Ведь у меня ребенок, который всегда будет при мне, который делает для меня все, что я попрошу. Он никогда не будет пить, курить, никогда не сделает ничего дурного. А как он у нас картошку жарит, — как в ресторане! А ведь еще не так давно он считался необучаемым. И я верю, что это только начало нашего пути, что мы обязательно будем продвигаться еще и еще…

Татьяна Владина.