В статусе « инвалид ».

До четырех лет мой сын был просто ребенком. Кок все: в меру послушным, в меру озорным. В четыре года он заболел. Не буду утомлять вас описаниями обстоятельств произошедшего и диагнозами, выставленными постфактум. Важно другое: после многомесячного лечения в больнице мне был дан совет: «Начинайте, мамочка, собирать документы. Ребенку нужно оформлять инвалидность».

Инвалидность! По ушам резануло, будто чиркнули бритвой…Мой ребенок — инвалид? Сознание отказывалось принимать этот факт, несмотря на подтвержденные диагнозы, несмотря на закованную на долгие месяцы в гипс ножку и ручку сына. Этого не может быть, просто потому, что не может!

Еще два года после этого разговора я не могла признаться самой себе, что мой ребенок — инвалид. Два года я натыкалась на недоуменные взгляды врачей, задающие один и тот же вопрос: «Почему не оформляете инвалидность?». Два года я запрещала и себе, и всем остальным даже произносить это слово. Мой ребенок — не инвалид! Пособие, бесплатные путевки в санатории, лекарства и прочие льготы? Не надо ничего! Мой ребенок — не инвалид!

Меня страшили даже внешние атрибуты этого статуса. Будучи в больнице, мой подвижный и любознательный сынуля рвался на улицу — в летнее тепло, к детям, к солнцу. Но ходить не мог. Носить его на руках — нереально: и сам уже нелегкий, плюс гипс добавляет немалое количество килограммов. Лечащий врач посоветовал: возьмите коляску. Инвалидную… ту самую, с большими колесами и ручками для сопровождающего. Мне хотелось плакать, когда я в первый раз посадила своего малыша в этот агрегат. Он, такой маленький, исхудавший после операций, с тоненькой шейкой и большими глазенками, радостно крутился в этом монстре в ожидании долгожданной прогулки, а у меня сжималось сердце. Мой ребенок — в инвалидном кресле. Думала ли я, держа свою новорожденную кроху на руках, что когда-нибудь такое случится? Но это произошло, и с этим надо было жить. И мы поехали гулять.

Довольно скоро я научилась достаточно ловко обращаться с этим транспортным средством, объезжать препятствия и преодолевать бордюры, ведь даже вокруг детской больницы территория была совершенно не приспособлена для передвижения на инвалидной коляске. Но еще очень долго я могла спокойно воспринимать взгляды — когда любопытные, когда сочувствующие — случайных прохожих, которые становились свидетелями наших с сыном прогулок. Я инстинктивно выбирала маршруты подальше от оживленных пешеходных троп — мне не нужно чужое сочувствие! Не надо меня жалеть! У нас все будет хорошо!

Выписавшись из больницы, я первым делом приобрела легкую коляску-трость. Больше никаких инвалидных колясок! Легче стало и физически (один подъем на крыльцо подъезда чего стоил), и морально.

Два года мне понадобилось, чтобы привыкнуть к мысли о том, что как раньше — уже не будет. Самое страшное позади, но последствия болезни останутся с нами… не хочу говорить навсегда. Я верю, что когда-нибудь мой сын будет абсолютно здоров. Но правде в глаза я смогла взглянуть далеко не сразу. Эти два года были наполнены лечением, обследованиями, консультациями и постепенным, шаг за шагом, принятием ситуации.

В конце концов, я поняла: нужно переступить через себя. Так будет лучше, в первую очередь, для сына. Легче попасть на прием к нужному специалисту, легче получить путевку на лечение.

Когда мы с сыном приехали на комиссию (так и хочется сказать, на суд), я практически пожалела о принятом решении. На руках — полный комплект документов: выписки из истории болезни, справки, результаты анализов, заключения докторов, рентгеновские снимки. Впрочем, даже без всяких бумажек было достаточно лишь взглянуть на ребенка, и все становилось ясно! Так думала я. Но не члены комиссии. Я была вынуждена доказывать суровым людям в белых халатах с подозрительными взглядами, что мой ребенок действительно болен и достоин статуса «инвалид», а вместе с ним — денежного пособия. Подозреваю, именно эти невеликие деньги, коих хватало впоследствии только на неделю оплаты няни, ведь в сад ребенок ходить не мог, и являлись причиной этой подозрительности. Кстати, передо мной в очереди сидели две дамы откровенно асоциальной наружности с детишками с отставанием в умственном развитии, и обе они вышли из кабинета комиссии с довольным видом — пособие дали! Только будет ли оно потрачено на детей?

В общем, после перекрестного допроса инвалидность мы получили. А я начала учиться спокойно реагировать на вопрос: «Ваш ребенок — инвалид?».

Особенно раздражали тетечки из регистратуры детской поликлиники — любительницы уточнять данное обстоятельство громогласно, на весь холл лечебного учреждения. Естественно, за этим вопросом тут же следовали взгляды в мою сторону. Наверно, очень интересно, как выглядит мама ребенка-инвалида? Не поверите, так же, как все: руки, ноги, голова. Ненавижу эти взгляды!

Долго думала: что сказать ребенку по поводу его инвалидности и говорить ли о ней вообще. Сам он еще не понимал, что это была за комиссия, что мы обсуждали с врачами. Для него это было рядовое посещение еще одного медицинского учреждения. Он настолько привык ходить по врачам, что уже не спрашивал у меня, куда идем, зачем, для чего это нужно. И я решила — говорить не буду. Не хочу, чтобы он рос с ощущением собственной неполноценности. Тем более что под одеждой внешние проявления его заболевания были практически не заметны.

С коляской мы тоже распрощались. Да, осталась хромота, но это мелочи — на каблуках же ходить не будем!
Конечно, разговоры о том, что нужно беречь свое здоровье, были. Пыталась объяснить: ты такой же, как все детишки, только у тебя немного больная ножка. Ее нельзя ударять, нельзя прыгать, бегать и пр. Были и слезы — когда сын заболел хоккеем и упрашивал отдать его в спортивную секцию. Какой хоккей — рядовые занятия физкультурой в школе — под категоричным табу! Пришлось объяснять — аккуратно, не запугивая, не стращая. Пережили и это.

Кстати, в школе весь первый класс я не говорила об инвалидности ребенка. Не хотела особого отношения к нему. Потом пришлось нести какую-то справку — узнали. Ахи, охи… Расспросы… Потребовала: детям — ни слова. Пообещали.

На инвалидности мой сын пробыл два года. Когда мы пришли на комиссию в третий раз, нас спросили: «Ухудшения есть?». Я честно ответила: «Нет». Наверно, мне надо было постенать, пожаловаться на жизнь, здоровье, ситуацию в стране… Но мне казалось, что все очевидно — улучшений-то тоже нет! Заболевание как было, так и осталось! Но, видимо, это был не аргумент. Сняли. Спорить не стала. Опротестовывать решение — тоже, хотя врачи из поликлиники удивлялись, советовали идти дальше и выше. Не хочу! Унижаться, просить, умолять, выставлять своего ребенка как экспонат на всеобщее обозрение, чтобы его опять щупали, трогали, вертели, крутили… А все ради чего? Денежного пособия «размером в несколько тысяч рублей? Хватит! Он и так уже натерпелся столько, сколько не вынесет иной взрослый человек. Переживем без помощи от государства, если она достается путем унижения маленького человечка. Никогда не забуду, как пожилая дама из комиссии и так, и этак выпытывала у сына — действительно ли его мучают боли в ноге при ходьбе? Догадываюсь, что она подозревала наущения с моей стороны. Так и хотелось спросить: „А как вы думаете, человек с дипломом врача, больно ли ходить, не имея одной из положенных в пятке костей“? Впрочем, достаточно об этом. Было и прошло. Теперь мой ребенок снова — не инвалид.

Только мне уже на самом деле… как-то все равно. Я поняла, что это всего лишь слово, статус на бумажке. А мой ребенок, каким был, таким и остался. Иногда озорным и непослушным, иногда — тихим и мечтательным. От того, что было написано на титульном листе его медицинской карты, не менялся он сам. Менялась я. В своем восприятии ситуации. Я очень прошу вас, люди, не бросайте на мам детишек-инвалидов жалостливых взглядов. Они достойны не жалости, они достойны уважения. Поверьте, они очень сильные, эти женщины. Намного сильней, чем большинство из нас. Потому что живут каждый день ВОПРЕКИ. Не жалейте. Лучше придержите дверь, когда она с тяжелой коляской пытается попасть в подъезд или магазин, помогите миновать высокий бордюр. Улыбнитесь ребенку — ведь он такой же, как все дети на свете — любит игры, смех и ласку. Не жалейте. И не будьте равнодушными. Болезни не выбирают.

Лилия Леншина